A publicação deste livro sobre doenças raras envolvendo narrativas, memórias e trajetórias de cuidado com familiares de crianças e adolescentes com doenças raras constitui um passo importante nas pesquisas que a socióloga e psicóloga Martha Moreira vem desenvolvendo sobre condições crônicas complexas em saúde no Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira, da Fundação Oswaldo Cruz. A pesquisa tem o mérito de penetrar na trama das doenças raras a partir de diversos enfoques que consideram tanto a definição do tema, como as memórias e trajetórias de familiares e as pesquisas ações de apoio em desenvolvimento. Dados da Global Genes, organização internacional sem fins lucrativos, demonstram que existe aproximadamente 350 milhões de indivíduos no planeta que manifestam algum dos sete mil distintos tipos de doenças raras. Tais informações confirmam a importância de estudos que organizem as informações sobre as condições de vida e de cuidados destes indivíduos.
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