Böcker av Maria João Sousa

Amyotrophic lateral sclerosis is a progressive, disabling, neurodegenerative disease with upper and lower neuron involvement and, so far, no cure. As the disease progresses, the person with ALS becomes totally dependent, and the caregiver plays a key role in meeting his/her physical, psychological and emotional needs. This paper analyzes the factors associated with the burden and the perception of quality of life of informal caregivers of people with ALS. A descriptive-correlational study was designed, with a sample of available, conducted between January 1 and March 31, 2019, and the following instruments were used for data collection: World Health Organization Quality of Life - Breef to assess the caregiver's perception of quality of life, Informal Caregiver Burden Assessment Questionnaire to determine the level of burden, Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale Revised to assess the functionality of the person with ALS, and Amyotrophic Lateral Sclerosis Assessment Questionnaire to assess their quality of life.

La sclérose latérale amyotrophique est une maladie neurodégénérative progressive et invalidante, avec une atteinte des neurones supérieurs et inférieurs et, à ce jour, sans remède. Au fur et à mesure de l'évolution de la maladie, la personne atteinte de SLA devient totalement dépendante et l'aidant joue un rôle essentiel pour répondre à ses besoins physiques, psychologiques et émotionnels. Cette étude analyse les facteurs associés au fardeau et à la perception de la qualité de vie des aidants naturels des personnes atteintes de SLA. Une étude descriptive-corrélationnelle a été conçue, avec un échantillon disponible, menée entre le 1er janvier et le 31 mars 2019, et les instruments suivants ont été utilisés pour la collecte de données : Qualité de vie de l'Organisation mondiale de la santé - Breef pour évaluer la perception de la qualité de vie par l'aidant, Informal Caregiver Burden Assessment Questionnaire pour déterminer le niveau de charge, Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale Revised pour évaluer la fonctionnalité de la personne atteinte de SLA et Amyotrophic Lateral Sclerosis Assessment Questionnaire pour évaluer leur qualité de vie.

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine fortschreitende, behindernde neurodegenerative Krankheit, bei der die oberen und unteren Nervenzellen geschädigt werden und die bisher nicht heilbar ist. Mit dem Fortschreiten der Krankheit wird die Person mit ALS völlig abhängig, und die Pflegeperson spielt eine Schlüsselrolle bei der Erfüllung ihrer physischen, psychischen und emotionalen Bedürfnisse. In dieser Studie werden die Faktoren analysiert, die mit der Belastung und der Wahrnehmung der Lebensqualität von informellen Pflegepersonen von Menschen mit ALS zusammenhängen. Es wurde eine deskriptiv-korrelationale Studie mit einer verfügbaren Stichprobe konzipiert, die zwischen dem 1. Januar und dem 31. März 2019 durchgeführt wurde, und die folgenden Instrumente wurden für die Datenerhebung verwendet: World Health Organization Quality of Life - Breef, um die Wahrnehmung der Lebensqualität durch die Pflegeperson zu bewerten, Informal Caregiver Burden Assessment Questionnaire, um den Grad der Belastung zu bestimmen, Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale Revised, um die Funktionalität der Person mit ALS zu bewerten, und Amyotrophic Lateral Sclerosis Assessment Questionnaire, um ihre Lebensqualität zu bewerten.

La sclerosi laterale amiotrofica è una malattia neurodegenerativa progressiva e invalidante, con compromissione dei neuroni superiori e inferiori e, finora, senza cura. Con il progredire della malattia, la persona affetta da SLA diventa totalmente dipendente e il caregiver svolge un ruolo fondamentale nel soddisfare le sue esigenze fisiche, psicologiche ed emotive. Questo studio analizza i fattori associati al carico e alla percezione della qualità di vita dei caregiver informali di persone affette da SLA. È stato progettato uno studio descrittivo-correlazionale, con un campione disponibile, condotto tra il 1° gennaio e il 31 marzo 2019; per la raccolta dei dati sono stati utilizzati i seguenti strumenti: World Health Organization Quality of Life - Breef per valutare la percezione della qualità di vita del caregiver, Informal Caregiver Burden Assessment Questionnaire per determinare il livello di carico, Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale Revised per valutare la funzionalità della persona con SLA e Amyotrophic Lateral Sclerosis Assessment Questionnaire per valutare la qualità di vita.

Bokowoj amiotroficheskij skleroz - äto progressiruüschee, inwalidiziruüschee nejrodegeneratiwnoe zabolewanie, pri kotorom narushaetsq rabota werhnih i nizhnih nejronow i poka ne suschestwuet lecheniq. Po mere progressirowaniq zabolewaniq chelowek s BAS stanowitsq polnost'ü zawisimym, i lico, osuschestwlqüschee uhod, igraet klüchewuü rol' w udowletworenii ego/ee fizicheskih, psihologicheskih i ämocional'nyh potrebnostej. V dannom issledowanii analiziruütsq faktory, swqzannye s bremenem i wospriqtiem kachestwa zhizni neformal'nyh lic, uhazhiwaüschih za lüd'mi s ALS. Bylo razrabotano opisatel'no-korrelqcionnoe issledowanie s dostupnoj wyborkoj, prowedennoe w period s 1 qnwarq po 31 marta 2019 goda, dlq sbora dannyh ispol'zowalis' sleduüschie instrumenty: Quality of Life - Breef Vsemirnoj organizacii zdrawoohraneniq dlq ocenki wospriqtiq kachestwa zhizni uhazhiwaüschim licom, Informal Caregiver Burden Assessment Questionnaire dlq opredeleniq urownq bremeni, Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale Revised dlq ocenki funkcional'nosti cheloweka s ALS i Amyotrophic Lateral Sclerosis Assessment Questionnaire dlq ocenki ih kachestwa zhizni.

A esclerose lateral amiotrófica é uma doença neurodegenerativa, progressiva, incapacitante, com comprometimento dos neurónios superiores e inferiores e, até ao momento, sem cura. Com a progressão da doença, a pessoa com ELA fica totalmente dependente, assumindo o cuidador um papel fundamental na resposta às suas necessidades físicas, psicológicas e emocionais. Neste trabalho são analisados os fatores associados à sobrecarga e à perceção de qualidade de vida dos cuidadores informais das pessoas com ELA. Foi elaborado um estudo descritivo-correlacional, com uma amostra de disponíveis, realizado entre 1 de janeiro a 31 de março de 2019, e foram utilizados os seguintes instrumentos para recolha de dados: World Health Organization Quality of Life - Breef para avaliar a perceção de qualidade de vida do cuidador, Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal para determinar o nível de sobrecarga, Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale Revised para avaliar a funcionalidade da pessoa com ELA e Amyotrophic Lateral Sclerosis Assessment Questionnaire para avaliar a sua qualidade de vida.